La prise en charge identique du patient atteint de fibromyalgie au sein l'union Européenne rêve ou espoir ? Brèves explications concernant la fibromyalgie appelée aussi handicap invisible. Thérapeutiques existantes et expérimentales. infos pratiques et nouveautés. Notre combat pour arriver à une reconnaissance de la maladie pour tous les pays émergeant de la communauté Européenne.
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mardi 31 janvier 2012
samedi 28 janvier 2012
bien venu sur mon blog / blogger .com
Cette idée de partager les différents problèmes que la personne atteinte de cet handicap invisible que représente la fibromyalgie , me trottais dans la tête étant moi même souffrante de cette maladie et d' essayez par votre adhésion d'obtenir un maximum de témoignage venant de toute la communauté Européenne pour créer une grande communauté de personnes atteintes par la fibromyalgie.
Au plus grande sera cette communauté , au plus elle aura du poids pour faire connaitre ses revendications au niveau des instances de la communauté Européenne .
Pour a en arriver là , beaucoup d'effort et de moyens de nos futures adhérents seront nécessaire et cette réalisation dépendra donc aussi du bon vouloir de chacun et la démarche sera longue.
L'essentiel, c'est d'y croire et de se relever devant les embûches que nous rencontrerons sur notre chemin et de se dire que ce sont les petits ruisseaux qui font de grande rivières ........
Je vous remercie pour votre passage et vous souhaite d'avance une bonne lecture et espère aussi voir un maximum de commentaires de votre part . Utilisez des speudos pour rester anonyme ci vous le souhaitez et allez faire un petit coucou sur la page facebook et cliqué sur j'aime et n'hésitez pas à y laissez un commentaire et idem sur le blog .
jeudi 26 janvier 2012
La fibromyalgie cet handicap invisible et pourtant bien réelle
Bien venu sur le blog de soutient des patients atteints de fibromyalgie et en faveur d'une Europe sociale plus égalitaire j'espère par la création de ce blog , faire passer des messages venus de tout horizon et plus particulièrement dans un premier temps des pays émergents de la communauté européenne.
En effet , il n'est pas logique que cet" handicap invisible" ne soit pas reconnu à part entière dans toute cette Europe et qu'il n'est pas réalisable pour la personne souffrante de pouvoir circuler librement afin de recevoir les soins , traitements les mieux adaptés à son profil .
En effet , il n'est pas logique que cet" handicap invisible" ne soit pas reconnu à part entière dans toute cette Europe et qu'il n'est pas réalisable pour la personne souffrante de pouvoir circuler librement afin de recevoir les soins , traitements les mieux adaptés à son profil .
- Chaque pays a sa propre structure et couverture sociale , ce qui complique les transfères pour allez consulter un spécialiste par exemple en Irlande ou Espagne plus spécialisé dans le domaine de la fibromyalgie que dans son pays natif et de domiciliation . La fibromyalgie en effet fait appel à la fois aux spécialistes en *rhumatologie pour les problèmes liés aux douleurs ( algies) qui se répercutent au niveau des muscles ( myalgies) et plus particulièrement au niveau des fibres des tendons et ligaments. *à la neurologie pour l'hypersensibilité à la douleur car rien qu'un simple frottement au niveau de la peau ou le faite d'être serré dans les bras induit véritablement une douleur aiguë qui si répétition peut devenir chronique . * La neuropsychiatrie pour le retentissement qu'implique les douleurs chroniques sur l'impacte de la vie quotidienne du souffrant qui aura tendance a se laisser allez voir même plus grave engendrer des idées suicidaires tellement que les douleurs sont devenues insupportables, si pas prisent rapidement en chargent .
- C'est pour cela que l'on doit recourir à une équipe pluridisciplinaire pour prendre cet handicap " invisible " en charge . Le problème est que chaque pays a sa façon de voir les choses plus d'une façon budget que confort du patient dont le corps médical et paramédical qui s'en occupent sont , il ne faut pas oublier, tributaires et ils doivent répondent de leurs prestations à leur hiérarchie supérieure sinon pénalité qui peut leurs coûter cher.
- Il n'y a pas encore d'uniformisation au niveau thérapeutique médicamenteuse non plus et la loi concernant l'autorisation d'utilisation d'un médicament.va induire des traitements différents en fonction de ce que le praticien peut utiliser dans l’arsenal qui lui est proposé dans son pays .Intervient aussi à ce niveau tout le matraquage publicitaire des firmes pharmaceutiques pour défendre l'utilisation d'un de leur produit plutôt que celui d'un concurrent sans toujours savoir vraiment les risques potentielles encouru par le patient. Même si la filaire de fiabilité et de qualité à proprement dit a été respecté , ce n'est pas une preuve tangible de non toxicité et effets secondaires graves , d'ou méfiance car les nouveaux traitements pour la fibromyalgie sont encore neufs puisque nous avançons à petit pas dans la découverte des mécanismes de la maladie .....
- Il n'existe pas actuellement de traitement pour guérir de la fibromyalgie ; c'est pour cela qu'il faut continuer à se battre afin de récolter des dons qui pourront servir à continuer ici en Europe aux chercheurs dans la compréhension de la maladie et cela ne se fait pas du jour au lendemain car les budgets octroyés par les services publiques sont largement insuffisant et vont dès lors reposer sur un appel aux dons à visée européenne plus large comme l'idée d'organiser "le fibrothon" réunissant la Suisse - la France et la Belgique .
- j’espère QUE LES PLUS SEPTIQUES VIS A VIS DE NOTRE HANDICAPE "INVISIBLE" COMPRENDRONT mieux notre COMBAT de tous les jours QUI sera long et sans relâche vu la conjoncture économique ACTUELLE. AUSSI , il serait courageux de votre part , de participer à la réalisation de cette mission et de vous faire entendre , en évoquant vos difficultés quotidiennes ou d'une connaissance , que vous subissez sans relâche 24h sur 24 et 365 jours par an sans que personne s'en doute au départ car cette maladie est invisible pour la plupart des communs des mortels .
- D'avance merci pour l'intérêt que vous porterez à cette cause et espérons vous voir nombreux à nos cotés pour faire bouger l'organisme qui s'occupe des affaires sociales et de la santé au niveau de la communauté Européenne .
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